Blëtz a.s.b.l. est très fière d’être mentionnée dans le dernier numéro de MedInLux (n° 50/2025), qui consacre quatre pages à l’accident vasculaire cérébral (AVC) abordé sous différents angles. Destiné principalement aux professionnels de la santé, ce numéro met en lumière les enjeux actuels liés à la prise en charge de l’AVC au Luxembourg. Un grand merci à Jean-Pol Leblon et au Dr Jean-Yves Hindlet pour cet échange enrichissant et pour la qualité de cet excellent article.
Vous pouvez lire l’intégralité de l’article ci-dessous.
L’AVC AU LUXEMBOURG : ENTRE AVANCÉES STRUCTURELLES ET DÉFIS PERSISTANTS LE COMBAT DE BLËTZ ASBL
Chaque année, plus de 1.400 Luxembourgeois subissent un accident vasculaire cérébral (AVC), soit quatre cas par jour, faisant de cette pathologie la deuxième cause de mortalité dans le pays. Pourtant, malgré des infrastructures hospitalières performantes, la prise en charge globale – de l’urgence à la rééducation – reste inégale, fragmentée et confrontée à des lacunes structurelles. À l’occasion de la Journée mondiale de l’AVC, Chantal Keller, présidente de l’association Blëtz ASBL, a rappelé les enjeux d’une maladie qui touche tous les âges, y compris les enfants, et plaide pour une approche intégrée, certifiée et centrée sur le patient. Son parcours personnel, marqué par un AVC en 2007 suivi d’une aphasie sévère, illustre les défis de la rééducation et l’urgence d’une coordination renforcée entre acteurs de santé, familles et employeurs.
UN PARCOURS PERSONNEL AU SERVICE D’UNE CAUSE COLLECTIVE
Chantal Keller, infirmière de formation spécialisée en cancérologie, puis auteure de livres pour enfants et en 2007 responsable du service luxembourgeois au Centre de Langues, a vu la même année, sa vie basculer après un infarctus suivi d’un AVC. L’aphasie sévère qui en a résulté l’a privée de son vocabulaire, réduisant son expression à 100 mots et effaçant toute maîtrise du luxembourgeois. « Après un an de rééducation, je devais tout reconstruire : d’abord le luxembourgeois, puis l’allemand, le français et enfin l’anglais », confie-t-elle. Ce vécu, couplé à l’absence criante de structures d’information et d’accompagnement au Luxembourg, l’a poussée à fonder Blëtz ASBL avec deux membres de sa famille. L’association, aujourd’hui forte de plus de 1.000 membres, s’est donnée pour mission de venir en aide aux personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral, à leurs familles et à leur entourage durant tous les stades de la maladie. L’information du grand public sur les facteurs de risque, la prise en charge et les complications de l’AVC, en ciblant tous les âges – des enfants aux adultes – ainsi que les familles est un pan important de cette mission. Blëtz ASBL est membre de la Stroke Alliance For Europe (SAFE) et participe activement à l’élaboration d’un plan AVC pour le Luxembourg et pour l’Europe à l’horizon 2030, en collaboration avec 34 pays. « L’objectif est clair : réduire de 10% le nombre d’AVC en Europe et traiter 90% des patients dans des unités spécialisées certifiées », souligne Chantal Keller. Blëtz ASBL a réussi à ce que 100% des patients sont traités dans des Stroke Units au Luxembourg.
ÉPIDÉMIOLOGIE ET STRUCTURES DE SOINS : UN BILAN CONTRASTÉ
Des données encore fragmentaires
Au Luxembourg, l’incidence de l’AVC est estimée à quatre cas par jour, incluant 7 à 10 enfants par an. Pourtant, l’absence de registre national limite la précision des données épidémiologiques, un manque que Blëtz ASBL dénonce depuis des années. « Sans registre, il est impossible d’évaluer finement les besoins et d’ajuster les ressources », insiste Chantal Keller, qui a réitéré cette demande lors de la Journée mondiale de l’AVC, en présence de la ministre de la Santé.
Des « Stroke Units» en quête de certification
Le pays compte quatre hôpitaux équipés de «Stroke Units» (CHL, HRS, CHEM, CHdN). Le Stoke Unit du CHL est un service national et les trois autres sont en cours de certification, une étape que Blëtz ASBL juge indispensable pour garantir la qualité des soins. « Une Stroke Unit non certifiée n’offre pas les mêmes garanties de prise en charge optimale », rappelle Chantal Keller. L’association milite pour que cette certification devienne obligatoire, à l’instar des centres de rééducation, dont la qualité varie considérablement selon les établissements.
La rééducation : des disparités criantes
Le parcours de rééducation post-AVC dépend largement de l’âge et de la localisation géographique du patient. Le Rehazenter et les centres de rééducation gériatrique offrent des prestations très différentes en termes de moyens.
Par ailleurs, le Service de rééducation du Centre Hospitalier du Nord à Wiltz, le CHEM Dudelange, l’Hôpital Intercommunal Steinfort et la Zithaklinik (pour les patients des HRS) complètent l’offre, mais là encore, les ressources humaines et matérielles restent inégales. Et globalement, très insuffisantes par rapport aux besoins.
Un autre enjeu majeur concerne Mondorf Domaine Thermal, qui dispose des infrastructures nécessaires sauf en orthophonie. Une solution de « joint-venture » avec le Rehazenter a été proposée pour combler ce manque, mais elle se heurte à des blocages administratifs, notamment liés à la nomenclature de la CNS. « Il suffit d’une adaptation réglementaire pour que Mondorf Domaine Thermal puisse accueillir des patients AVC », déplore Chantal Keller.
LES DÉFIS DE LA PRISE EN CHARGE : NEUROLOGUES, AIT ET SUIVI NEUROPSYCHOLOGIQUE
Une pénurie de neurologues alarmante
Le Luxembourg fait face à une pénurie critique de neurologues, avec des délais d’attente pouvant atteindre un an pour une consultation. « Les patients ayant subi un AIT (Accident Ischémique Transitoire) sont renvoyés chez eux après 24 heures d’hospitalisation, avec une ordonnance mais sans suivi rapide. Cette situation génère une anxiété légitime chez les patients, d’autant que les AIT sont souvent des précurseurs d’AVC graves », explique Chantal Keller. L’association plaide pour une augmentation du budget dédié à la neurologie et une spécialisation accrue (AVC, Parkinson, sclérose en plaques, migraine…), afin de désengorger les services et améliorer la prise en charge.
Le suivi neuropsychologique : un angle mort du système
Les besoins neuropsychologiques des patients et de leurs familles émergent souvent après le retour à domicile. « Les familles nous disent : Mon mari a l’air de mon mari, mais ce n’est plus mon mari », rapporte Chantal Keller. Le patient ne perçoit pas ce changement et il se sent toujours lui-même. Pour pallier ce manque, Blëtz ASBL finance cinq séances de neuropsychologie pour le patient et cinq pour la famille, à un tarif négocié (120€ au lieu de 150€). « Cela reste insuffisant et inéquitable, car ces séances devraient être prises en charge par la caisse maladie », soulignet-elle. L’association réclame également la prise en charge des consultations à domicile, essentielles pour les patients à mobilité réduite.
L’absence de structures pour les jeunes patients
Un autre défi de taille concerne les patients jeunes (30-50 ans) nécessitant des soins permanents. « Ces personnes se retrouvent souvent en maison de retraite, aux côtés de résidents de 80 ans, dans un environnement totalement inadapté », dénonce Chantal Keller. Blëtz ASBL appelle à la création de structures intermédiaires, adaptées aux besoins spécifiques de cette population, pour éviter l’isolement et favoriser la réintégration sociale.
RÉINTÉGRATION PROFESSIONNELLE ET SOCIALE : ENTRE PRÉJUGÉS ET RÉALITÉS
Le handicap invisible et les employeurs
La réintégration professionnelle des patients post-AVC se heurte souvent à des préjugés tenaces. « Nous connaissons un juriste qui s’est vu suggérer de chercher un autre emploi, car son employeur estimait qu’il ne pouvait plus travailler à 100% », illustre Chantal Keller. Malgré les avantages fiscaux pour l’embauche de personnes handicapées, les entreprises privilégient encore la productivité immédiate. « Il faut changer de paradigme : un AVC peut toucher n’importe qui, à n’importe quel moment. Les employeurs doivent accepter que la productivité puisse être adaptée », plaide-t-elle.
La sexualité et le permis de conduire : des tabous à briser
Deux thèmes récurrents émergent dans les témoignages des patients : la sexualité et le permis de conduire. « Les patients jeunes, notamment ceux souffrant d’hémiplégie, osent rarement aborder leur vie intime avec leur médecin, par manque de temps ou de confiance », observe Chantal Keller. Quant au permis de conduire, son obtention post-AVC nécessite un test au Rehazenter et une preuve d’aptitude. « Sans cette attestation, les assurances refusent de couvrir les accidents, laissant le patient financièrement responsable », rappelle-t-elle.
PRÉVENTION ET INNOVATION : LES ACTIONS PHARES DE BLËTZ
Former pour mieux prévenir
Blëtz ASBL déploie des formations ciblées auprès du grand public, des services d’urgence, des écoles d’infirmières, de l’Université du Luxembourg, des enseignants et des communes. L’association insiste sur la méthode FAST (Face, Arm, Speech, Time) pour reconnaître les signes d’un AVC, et distribue des outils pratiques comme un questionnaire d’évaluation des risques. « Un score supérieur à 5 doit inciter à consulter un neurologue », précise Chantal Keller.
Campagnes et outils concrets
Depuis cinq ans, Blëtz milite pour le contrôle de la tension artérielle en pharmacie. En octobre 2025, 90 pharmacies ont participé à la campagne de sensibilisation de Blëtz ASBL en offrant des contrôles de la tension artérielle. L’association a également développé un Pass Aphasie, une carte plastifiée expliquant les besoins des patients aphasiques, en collaboration avec le Ministère de la Santé. Enfin, des vidéos pédagogiques (comme « Cuisiner avec une main ») et des roll-ups mettant en avant des témoignages de patients sont diffusés pour sensibiliser le public. Chaque année, Blëtz ASBL publie une brochure avec des articles axés sur la prévention et la sensibilisation, ainsi qu’avec des articles de spécialistes sur les nouvelles thérapies.
Recherche et collaborations internationales
En 2026, Blëtz ASBL va commencer une collaboration avec l’Université du Luxembourg et Dr Juliana Ferreira sur un projet de recherche international sur l’aphasie, ainsi qu’avec le Rehazenter pour développer de nouvelles techniques de rééducation. Par ailleurs, « l’association soutient l’implantation au Luxembourg du système de « case managers », qui donne d’excellents résultats chez nos voisins allemands et qui prévoit un suivi personnalisé des patients pendant un an, incluant la gestion des facteurs de risque (diabète, tabagisme) et la prévention des récidives». Grâce au soutien du Plan national des maladies neuro-cardio-vasculaires et du Ministère de la Santé, le réseau de compétences AVC est en cours d’élaboration et avec un peu de chance les premiers
“case managers” seront introduits au Luxembourg en 2026.
MESSAGES AUX MÉDECINS : ENTRE RECONNAISSANCE ET APPELS À L’ACTION
Chantal Keller salue la collaboration exemplaire avec les neurologues luxembourgeois, qu’elle décrit comme « compétents mais surchargés ». « Ils ont besoin de relève et de moyens supplémentaires », insiste-t-elle. Parmi les priorités identifiées par Blëtz ASBL :
« Les médecins font un travail remarquable, mais ils ne peuvent pas tout porter seuls. Il faut une approche pluridisciplinaire et une meilleure coordination entre hôpitaux, rééducateurs et associations », conclut Chantal Keller. Un soutien financier du Ministère de la Santé et de la Sécurité sociale est indispensable, notamment parce qu’un renforcement du nombre de médecins et de membres du personnel est requis.
CONCLUSION : VERS UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE ET ÉQUITABLE
Le combat de Blëtz ASBL, porté par l’énergie et l’expertise de Chantal Keller, met en lumière les progrès réalisés (Stroke Units, formations, outils de prévention) mais aussi les défis persistants : pénurie de neurologues, manque de structures adaptées, suivi psychologique insuffisant et réintégration professionnelle difficile. À l’aube de 2026, l’association espère voir aboutir ses revendications, notamment la certification systématique des unités de soins et la création d’un registre national, pour offrir à chaque patient luxembourgeois une prise en charge optimale, équitable et humaine.
MESSAGE À FAIRE PASSER AUPRÈS DES PATIENTS
La méthode FAST est un outil mnémotechnique simple et efficace pour reconnaître rapidement les signes d’un accident vasculaire cérébral (AVC). Elle repose sur quatre éléments clés, représentés par l’acronyme anglais FAST :
Cette méthode permet de détecter les AVC avec une grande sensibilité et insiste sur l’urgence absolue de la prise en charge. Même un seul de ces symptômes justifie un appel immédiat aux services d’urgence.
Pourquoi le temps est-il si crucial ? Chaque minute perdue entraîne la destruction d’environ 2 millions de neurones, ce qui peut aggraver les séquelles (troubles de la parole, paralysie, etc.) ou réduire les chances de survie.
MEDINLUX / N050 / 2025
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